ГД приняла в первом чтении проект о расширении списка редких заболеваний

МОСКВА, 24 июл — РИА Новости. Государственная дума на пленарном заседании во вторник приняла в первом чтении проект закона, внесенный Советом Федерации, о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний.

Проектом предлагается внести изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

«Проект федерального закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения», — говорится в пояснительной записке к документу.

Авторы проекта отмечают, что обеспечение больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

Совфед подчеркивает, что в связи с этим на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.

Отмечается, что стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.