Эспаева: когда кажется, что надежды уже нет, происходит чудо

Оксана Маркечко («Волонтеры в помощь детям-сиротам»), специально для проекта «Жизнь без преград»

Благодаря проекту

© Фото: предоставлено БФ «Детский паллиатив»

Помощь неизлечимым больным: как избежать стресса и выгорания

— При такой работе рано или поздно подступает усталость или отчаяние, понимание, что всем не поможешь, а те, кому помог, зачастую так и остаются в детдоме…

— Да, мы сталкиваемся с эмоциональным выгоранием. У нас в команде 15 человек. Каждый отвечает за определенный участок работы. Он не может уехать куда-либо и не быть на связи. Было время, когда мы работали без выходных и отпусков 24 часа в сутки. Нам могли позвонить из Владивостока, Костромы, Нью-Йорка, Варшавы, Пекина в 3 часа ночи, в 5 утра или в 11 вечера с вопросами, как передать памперсы, можно ли купить одежду или игрушки ребенку, который находится в больнице, предложить помощь в покупке лекарства.

Так как в больницы можно было приходить не всем и в строго определенное время, все, что необходимо было передать ребенку в больницу, привозили сначала к нам домой, а потом мы отвозили все в больницу. Близкие волонтера, уйдя утром на работу из дома, вечером не узнавали свой дом, потому что в комнатах могли находиться лекарства, детское питание. В какой-то момент люди начали искать нас через соцсети. Как только они нас находили, сразу добавлялись в друзья, размещали разную информацию, выкладывали свою, давали о нас информацию другим. Круг людей, которые нас знали, но которых не знали мы, начал стремительно разрастаться. Общения и информации становилось очень много. Мы не понимали, что делать и как оградить себя и наши семьи от посторонних людей.

Мы начали уставать от круглосуточной работы. Мы не были готовы к детскому горю и не были защищены от стресса. Помню, как с волонтерами поехали на съемку в дом инвалидов в Тверской области. И как ехали домой в оцепенении от увиденного. Помню, как мне звонил наш волонтер из далекого города, где даже поезда не ходят, и спрашивал меня, что делать и как вернуться домой, если его машина сломалась…

В какой-то момент все стало очень тяжело. Мы продолжали работать, но мы не могли рассказывать о детях, слова закончились. Единственная фраза, которую мы могли писать: «Ребенок… — хороший, красивый, умный… Ему нужна помощь…».

Мы брали детей с инвалидностью в свои семьи и сами становились приемными родителями. Мы больше не могли работать так, как работали раньше.

Мы удалили свои аккаунты из всех соцсетей, поменяли телефоны и почты. Везде указывали только официальную почту проекта. Мы стали отключать наши телефоны в период с 21 часа до 8 утра. Эти шаги помогли нам защитить себя. Некоторые волонтеры начали ходить к психотерапевтам, кто-то вообще ушел из проекта или перестал отвечать на звонки.

В 2014 году мы начали развивать летний отдых для детей с инвалидностью из разных регионов России, привозить детей в реабилитационный центр в Московской области. В 2015 году волонтеры начали возвращаться. Сначала писали письма, потом звонили, рассказывали о себе, спрашивали, как и чем помочь, говорили, когда смогут вернуться на работу в проект. Психологическое и душевное восстановление волонтеров заняло почти год.

— Были ли случаи, когда очень сложный ребенок нашел семью, из разряда чудесных?

— В 2009 году в одной из московских больниц появилась отказная девочка с очень тяжелой патологией кишечника — его практически не было. Кроме того, ей постоянно был необходим сердечный катетер. В это же отделение госпитализировался подросток из семьи. Он узнал про Лену и пришел с ней познакомиться. Потом он сказал своим родителям, что они должны ей помогать, потому что она одна, ей грустно, одиноко и необходимо, чтобы у нее был кто-то близкий и постоянный. Как мог понять и почувствовать все это подросток из семьи, который вообще никогда не встречал тяжелобольных детей и детей-сирот? Убедив родителей, мальчик начал навещать Лену, заниматься с ней, привлек друзей и знакомых семьи. Так вокруг маленькой девочки начал образовываться круг неравнодушных людей.

Потом нам позвонили из этой больницы и попросили предоставить няню для ребенка. Мы познакомились с заведующей отделением, наша няня вышла на работу, и начался долгий процесс выхаживания Лены и ее выздоровления. Каждый день был как последний. Когда выпадал катетер, падал вес, становились плохими анализы крови, все становилось плохо, мы думали: «Нет, малышка выздоровеет, потому что не может ребенок с такой улыбкой и радостью к жизни не выздороветь!»

Девочка росла, а ситуация ухудшалась, врачи начали искать решение, как ей помочь. Операция, которая была ей необходима, в России никогда не проводилась. Больница попросила нас помочь в поисках клиники за границей. Вместе с врачами мы начали списываться с клиниками. Приходили отказы. Один, второй, третий… Переписка длилась несколько месяцев.

Наконец пришел ответ из одной страны: «Операцию делаем. Приезжайте. Стоимость 70-90 тысяч евро». Вместе с больницей мы готовим документы в Минздрав России, чтобы выяснить, возможно ли получить квоту на лечение за рубежом от государства и начинаем думать, где найти такую сумму, если квоту не дадут. В это время состояние у девочки опять начало ухудшаться, с операцией за границей все затягивалось. Врачи приняли решение, что операцию откладывать нельзя и надо проводить ее в России. В больнице девочка прожила почти 3,5 года. Когда ей исполнилось 4 года, пришло распоряжение, что ее переводят в детский дом для детей-инвалидов. Вместе с больницей мы начали обращаться в разные инстанции, чтобы Лену перевели в детский дом или оставили в больнице. Мы были в отчаянии. В доме инвалидов девочка не смогла бы долго прожить. Ей нужны были специальные условия для жизни.

Подросток, который навещал Лену и помогал ей, все время говорил своим родителям, что ее необходимо забрать ее в семью. Решение для семьи было очень трудным: заболевание тяжелое, выздоровление практически невозможно, постоянно необходимы дорогое питание, лекарства, анализы, уход… Но в итоге они приняли решение взять девочку в свою семью. И спустя несколько месяцев, после того, как ей исполнилось 4 года, она уехала в семью, где стала любимой дочкой.

Сейчас у Лены все хорошо, она по-прежнему наблюдается у врачей, у нее строгое питание, но она растет, развивается, набирает вес и рост, учится в общеобразовательной школе, ходит на рисование и танцы и в будущем собирается стать известной артисткой.

Это ли не чудо, когда ребенок с таким сложным заболеванием живет полноценной жизнью в любящей семье? И таких случаев с детьми у нас много. Без чудес наша работа была бы невозможной. Когда кажется, что надежды уже нет и ничего не получится, чудо происходит и все меняется к лучшему.