«Заснула прямо лицом в тарелке». Как живут больные нарколепсией

МОСКВА, 26 апр — РИА Новости, Анастасия Гнединская. Если для одних сон — лучшее лекарство, для других — симптом тяжелой и редкой болезни. Страдающие нарколепсией не могут контролировать патологическую тягу ко сну. Они отключаются в самых неподходящих местах: управляя автомобилем или обедая в компании друзей — в буквальном смысле слова могут упасть лицом в тарелку с супом. В Москве это заболевание диагностировано всего у двадцати человек, но лекарства от него в России нет. РИА Новости узнало, как больные нарколепсией вписываются в общепринятый ритм жизни.

Внезапные обмороки

Еще несколько лет назад Елена была подающим надежды сотрудником банка: заведовала кредитным отделом, оформляла многомиллионные займы инвестиционным компаниям. Работала почти без выходных. «В июле 2015 года, после пяти месяцев перманентного стресса, я решила перейти в другой банк. Там на меня как на высококвалифицированного специалиста возлагали большие надежды. Я тоже думала, что недели через две полностью вольюсь в рабочий процесс. Но внезапно со мной стали происходить странные вещи — я буквально отключалась на рабочем месте, — вспоминает Елена. —  Несколько раз просыпалась и понимала, что лежу лицом на клавиатуре, как на подушке».

Решив, что это последствия стресса и переутомления, она дала себе зарок высыпаться. Но и после полноценного отдыха странные сонные обмороки продолжались. «До обеда я могла отключиться четыре-пять раз. Иногда засыпала так сладко, что всхрапывала — от этого и просыпалась. Коллеги на меня косились. Что я только не делала, чтобы бороться с этим: гуляла по коридору, цистернами пила кофе и энергетики. Ничего не помогало», — рассказывает она.

Труднее всего было в обеденный перерыв. «На начальной стадии нарколепсия проявлялась настолько остро, что я просто не могла вести нормальный образ жизни. Например, стоило мне зайти в столовую, как меня сразу клонило в сон. В середине ланча настолько сильно хотелось спать, что я уже забывала о еде. Глаза становились стеклянными, говорила какую-то чушь, как в бреду. Помню, подруга спросила, все ли у меня в порядке, а я даже не смогла четко произнести, что мне не очень хорошо», — признается Елена.

Дома за ужином приступы повторялись. Однако если на работе она еще старалась себя контролировать, то дома позволяла себе расслабиться: «Часто просыпалась и понимала, что лежу на столе. В первый раз испуганный муж пытался меня растолкать, а потом либо помогал мне дойти до кровати, либо подставлял свое плечо под мою голову, чтобы я минут десять подремала. Если ужинала одна, было еще хуже: могла очнуться и увидеть, что намочила в супе челку».

Проработав в банке еще две недели, Елена подала заявление об увольнении по собственному желанию: «Понимала, что не могу вести серьезные проекты — просто их не потяну».

«Чуть не обвинили в краже кошелька»

Проведя несколько недель практически в коматозном состоянии, обратилась к невропатологу. Ей выписали психотропные препараты, но, несмотря на прием лекарств, состояние только ухудшалось. Заснуть Елена могла буквально на ходу: «Помню, как-то бродила по торговому центру. Смотрела на витрины магазинов: одна, вторая, третья. А потом ноги подкосились, и я стала падать. Слава богу, в последний момент облокотилась на стену».

Но и это не самые неприятные последствия «недосыпа». Однажды в приступе «лунатизма» она едва не попала в полицию. Чтобы скоротать время между приемами врачей, решила заглянуть в бутик, где продавали дорогие сумки. «Видимо, монотонность витрин меня усыпила. Мне показалось, что я лишь побродила по магазину. Но когда я направилась к выходу, меня окликнул продавец: «Девушка, а кошелек вы будете оплачивать?» Как выяснилось, в бессознательном состоянии я положила в сумку кошелек, приняв его за свой, — он действительно походил на мой», — объясняет Елена.

Приступы могут застать ее даже за рулем: «Машину я на свой страх и риск вожу, но только не на длинные дистанции. В пробки мне лучше не попадать — несколько раз засыпала прямо на светофоре. Если совсем невмоготу — отъезжаю на обочину и минут на десять отключаюсь».

Перебороть дремоту, говорит она, можно. Однако это чревато тем, что через какое-то время возникают головные боли, мутнеет в глазах.

Причем ночью Елена всегда спит положенные восемь часов: «Вроде бы я высыпаюсь, завтракаю — а встать из-за стола не могу. Будто какой-то сонный приступ — я так и остаюсь дремать на кухне минут десять».

У нарколепсии есть и еще один неприятный симптом — так называемые приступы катаплексии. Когда человек испытывает сильные положительные эмоции или отрицательные, у него подкашиваются ноги. «До болезни я была очень веселой, но теперь так остро реагирую на положительные эмоции, что сил радоваться нет. Стоит мне умилиться, например, ребенку, как начинает трястись челюсть, а ноги подкашиваются. Из-за этого я даже ограничила встречи с друзьями: редко хожу в гости и выбираюсь в общественные места», — говорит она.

Из-за этих приступов «мышечных спазмов» Елену направили к психиатру. Но психических отклонений не нашли. А в университете имени Сеченова ей поставили диагноз «нарколепсия». Сейчас она старается контролировать приступы сна — может бодрствовать максимум по три-четыре часа. Впрочем, есть занятия, которые до сих пор даются с трудом, — например, приготовление еды. Пар от горячих блюд действует на нее сильнее, чем валерьянка. «На днях, например, я решила сварить суп с клецками. Бульон получился хорошо, а вот когда нужно было делать клецки, я впала в забытье. В итоге насыпала полную кастрюлю муки», — сетует женщина.

Она переживает из-за того, что в одночасье ее жизнь превратилась в череду непродуктивных дней: либо полдня спит, либо изо всех сил борется со сном, но при этом все равно чувствует себя разбитой. «Для меня такое состояние ужасно, ведь я всегда была активным человеком, работала по 12 часов в день. Как мне дальше строить свою жизнь, даже не знаю», — признается Елена.

«Скрывают диагноз от коллег и начальства»

Хотя симптомы нарколепсии впервые были описаны еще в XIX веке, причину заболевания раскрыли только два десятилетия назад. «В 1998 году двумя группами ученых было выявлено, что нарколепсия развивается из-за отсутствия в гипоталамусе определенного вещества: его назвали орексин или гипокретин», — пояснил РИА Новости заведующий отделением медицины сна Первого МГМУ им. Сеченова Михаил Полуэктов, занимающийся больными нарколепсией.

Специалисты пришли к выводу, что недостаток этого вещества связан с аутоиммунной реакцией организма на свои же клетки. Иными словами, организм признает клетки мозга, которые вырабатывают орексин, зловредными и начинает их уничтожать.

По словам врача-сомнолога, чаще всего нарколепсией страдают в период взросления, между десятью и двадцатью годами. «В это время система иммунной регуляции работает очень напряженно, что приводит к резкому повышению вероятности аутоиммунной реакции», — объясняет Полуэктов.

В районных поликлиниках о таком заболевании не слышали. Тех, кто жалуется на сонные обмороки и внезапную потерю тонуса мышц, начинают лечить от эпилепсии. Люди годами пьют сильные препараты, не ощущая ни малейшего эффекта.

«Понятно, что у больных нарколепсией снижены возможности социального функционирования, они не могут позволить себе нормальную работу. Кому нужен сотрудник, засыпающий на рабочем месте по несколько раз в день? Поэтому больные чаще всего скрывают свой диагноз от работодателя и коллег», — говорит сомнолог.

«Могу заснуть, пока стою на светофоре»

История Сергея — как иллюстрация слов Михаила Полуэктова. О том, что Сергей страдает сонными припадками, на его работе не знает никто. Дело в том, что он водитель в крупной компании. Поэтому и попросил не называть его настоящего имени и тем более фамилии.

Впервые болезнь проявилась пять лет назад, когда Сергея отправили в командировку в Смоленск. «Ехал я по Минскому шоссе, асфальт там ровный, словно взлетно-посадочная полоса. Часа через два начал клевать носом, — вспоминает он. — Сперва подумал, что просто не выспался, свернул на обочину, вздремнул. Вроде бы полегчало. Но стоило мне вернуться на дорогу, как я стал отключаться снова».

После той командировки Сергей заметил, что в сон его клонит только в определенные часы — как по графику. «Даже если за ночь я прекрасно высыпался, в восемь утра меня стабильно вырубало. Причем неважно, что я в это время делал. Если был за рулем и останавливался на светофоре или, не дай бог, в пробке, через тридцать секунд уже храпел. Приходилось сворачивать на обочину, чтобы вздремнуть», — признается он.

Обратился к врачам. «Невропатолог в поликлинике долго не мог поставить диагноз. Мне сделали МРТ головы, шеи, но никаких патологий не выявили. Отправили к окулисту, подумав, что такие симптомы могут возникнуть из-за проблем с внутриглазным давлением. Я заснул прямо в его кабинете. Тогда мне посоветовали проконсультироваться у сомнолога», — вспоминает Сергей.

В состоянии полусна он живет уже пять лет: «Когда рассказываю друзьям о симптомах моего заболевания, все относятся скептически, мол, ну и что здесь такого, поспал — и дальше пошел. На самом деле чувствуешь себя отвратительно, все время ходишь разбитым. Но самое страшное — это тактильные галлюцинации».

Лучше всего, объясняет Сергей, эти ощущения передает выражение «сон наяву». «Ты еще не заснул, но уже видишь сновидения. Это очень страшно. Часто я, наоборот, просыпаюсь, однако пошевелиться не могу, будто меня парализовало. Врачи сказали, что это называется «паралич сна», — объясняет он.

Бодрствовать дольше четырех часов не получается. Это сильно мешает жить. Сергей учится в институте и жалуется, что на третьей паре стабильно засыпает. Если же удается побороть сон, он словно входит в состояние транса: «Я даже разговаривать начинаю невнятно. Все мы, больные нарколепсией, хотим, чтобы в Россию наконец завезли лекарство от этого недуга. Пока же привыкаем жить по определенному графику».

Двадцать человек на всю Москву

Как замечает заведующий отделением медицины сна Сеченовского университета Михаил Полуэктов, за рубежом больным нарколепсией выписывают психостимуляторы — модафинил либо оксибат натрия. «Сонливость после приема этих препаратов уходит, человек ведет обычный образ жизни. Но в России эти препараты не зарегистрированы. Выписывать их пациентам мы не имеем права. Поэтому единственное, что мы рекомендуем больным нарколепсией, это обходиться запланированными засыпаниями», — признает врач.

Видимо, из-за симптомов, которые можно спутать с переутомлением, депрессией или эпилепсией, в России больных нарколепсией выявлено пока крайне мало. Так, на всю Москву диагноз подтвержден всего у двадцати человек. Но сомнолог уверен, что больных гораздо больше.

«По статистике, в Европе минимальная распространенность нарколепсии — два человека на десять тысяч. Значит, в Москве таких больных должно быть три тысячи. Возможно, когда люди больше узнают об этой болезни, они обратятся к специалистам», — подытожил Полуэктов.