Вартанова: мы отстаем на 30 лет, но в этом есть преимущества

Анна Ломтева, специально для проекта «Жизнь без преград»

В мае в Аргентине прошла вторая конференция Всемирной организации паллиативной помощи детям (ICPCN), в состав которой входит российский Благотворительный фонд «Детский паллиатив». В конференции приняла участие его директор — Карина Вартанова. Она поделилась впечатлениями от события и рассказала о проблемах детской паллиативной помощи в России.

— В нашем обществе, к сожалению, немногие понимают, что такое детский паллиатив. Если мы сейчас выйдем на улицу и будем спрашивать всех подряд, то в 99% случаев мы столкнемся с непониманием. А ведь в России около 180 тысяч детей считаются паллиативными (практически население Норильска или Петропавловска-Камчатского).

У ребенка — один из множества тех диагнозов, которые не поддаются излечению, и надежды на выздоровление нет.

А мы зачастую живем и не знаем, что в соседней квартире, буквально за стенкой, есть такой ребенок. Часто ли мы встречаем на улице глубоко больных детей? Нет, крайне редко. А ведь такие дети есть! Их называют «невидимыми», потому что они сидят по домам, чтобы никто не тыкал в них пальцем, или живут в специальных интернатах.

Мы по-прежнему живем в перевернутом мире и привыкли не замечать то, что некрасиво, требует особых душевных сил, «портит» картинку. И это не потому, что мы плохие. В стране очень много отзывчивых людей, но так сложилось исторически — люди «с проблемами», будь то тяжело больные, люди с инвалидностью, сироты, одинокие старики, у нас отделялись от «нормальных» людей, вот мы и не привыкли задумываться о тех, кто «не такой», ни тем более — как-то участвовать в их жизни.

— Что дает участие в таких масштабных конференциях?

— Для нас это всегда возможность, как в школе, «воспользоваться подсказкой». Да, мы пока отстаем на 30 лет, но в этом есть и определенные преимущества. Мы идем по уже проложенному пути, адаптируя чужие наработки под особенности нашей страны.

Главное, что мы вынесли из встреч с иностранными специалистами: создавая что-то, надо сразу это делать в правильном ключе. Нельзя оставлять этические принципы на потом. Потом будет поздно. Паллиативная помощь без нравственных принципов — это не паллиативная помощь. Речь ведь не только о болезни. Речь о жизни во время болезни.

© РИА Новости. Максим Богодвид

«Хартии прав умирающего ребенка», дополненная комментариями российских экспертов, врачей, медсестер, родителей, специалистов по биоэтике. Это было сделано для того, чтобы перебросить мостики между высокими принципами, которые зачастую так и остаются в плоскости идеального мира, и нашей повседневной практикой. Мне кажется, нам это удалось.

Один из острых вопросов, с которым, к сожалению, до сих пор сталкиваются многие семьи, — это зачастую нереализуемое право ребенка на то, чтобы в болезни с ним находились члены его семьи, в том числе, в реанимации. Есть федеральный закон, по которому родители имеют право находиться со своими детьми в любых отделениях детских стационаров. И есть практика, когда дети умирают без родителей, которых не пускают к ребенку. В русскоязычной Хартии есть очень эмоциональный комментарий мамы ушедшего ребенка, описывающий чувства, которые возникают у матери, теряющей ребенка и не имеющей возможности быть с ним в последнюю минуту. Эти несколько слов все расставляют по своим местам.

Родителям вход запрещен: зачем пускать маму в детскую реанимацию >>

— Как вы оцениваете развитие детского паллиатива в России?

— Детская паллиативная помощь в стране находится в стадии становления. Если говорить образно, пока мы решаем вопросы, связанные со строительством дома, а не с дизайном интерьера. Самые актуальные вопросы сегодня — это создание инфраструктуры, материально-технической базы, наличие служб стационарной и амбулаторной помощи, хосписов, обучение специалистов, точное представление о том, сколько детей нуждаются в паллиативной помощи, обеспечение доступности качественного обезболивания. В этом наше основное отличие от стран, где детская паллиативная помощь начала развиваться более 30 лет назад — Великобритании, Австралии, США. Там уже есть база, и они больше фокусируются на вопросах этического плана, связанных с правами пациентов, корректным построением взаимоотношений между больным ребенком, его семьей и специалистами.

© Фото: предоставлено БФ «Детский паллиатив»

Савва: необходимо сделать так, чтобы ребенок не ощущал свою болезнь

У нас настолько большая страна, что любые обобщения всегда будут неточными. Конечно же, сдвиги есть, работа ведется, хотя и не везде одинаково и равномерно. Есть отдельные города-чемпионы — Москва, Санкт-Петербург, Казань, где детская паллиативная помощь уже доступна, потому что есть специально созданные службы, есть обученные специалисты. И хотя большинство регионов пока еще в самом начале пути, поводов для оптимизма достаточно. И если мы не хотим (а мы ведь не хотим?) постоянно отставать от стран с развитой системой паллиативной помощи, если для нас важно, чтобы тысячи неизлечимо больных детей и их близких могли получать доступную и качественную паллиативную помощь, если мы готовы вкладывать усилия не только в создание материально-технической базы, но и в формирование нравственных принципов, то у нас все получится.

Поделиться

• Facebook
• Twitter
• Google +
• LinkedIn
• Pinterest