Эксперты: аутизм пока неизлечим, но общество должно хотя бы знать о нем

МОСКВА, 30 ноя — РИА Новости. Видеомост Москва – Дели на тему: «Аутизм: научные исследования и прикладные технологии сопровождения и обучения для России и Индии» состоялся в МИА «Россия сегодня». 

Во всем мире на аутизм и расстройства аутистического спектра (сокращённо РАС) смотрят как на нарушение коммуникации. Между тем исследования последних лет показывают, что эти расстройства являют особый набор симптомов, соответствующих целому букету заболеваний. 

Классифицировать РАС необходимо в соответствии не с поведением, а с истинными биологическими причинами этих болезней, считает руководитель Центра нейрокогнитивных исследований, профессор кафедры дифференциальной психологии и психофизиологии факультета клинической и специальной психологии МГППУ Татьяна Строганова.  

Эксперименты на животных моделях аутизма показывают, что повреждения генов, которые ассоциированы с РАС, можно ликвидировать, целенаправленно воздействуя на нарушенные нейронные процессы. «Это поразительные совершенно сведения, которые бросают вызов исследованиям о человеке», – отметила она. 

Но одно дело проводить опыты на животных и совсем другое транслировать эти результаты на человека. Возможно ли, не вмешиваясь в деятельность мозга, найти биомаркеры нейронных нарушений? Пока, к сожалению, аутизм неизлечим. Международным сообществом одобрено лишь одно лекарство для облегчения его симптомов. «Но, как вы знаете, облегчение симптомов не есть лечение», – напомнила эксперт.  

Директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета Артур Хаустов отметил, что центр является головной государственной организацией в России по вопросам сопровождения детей с РАС. 

Его задача – помогать регионам в развитии системы помощи таким ребятам. С центром активно работают 47 из 85 российских регионов, порядка 4200 специалистов проходят ежегодно подготовку в нем. «У нас есть как открытые, так и закрытые форматы обучения, включая конференции, семинары, вебинары», – перечислил он, отметив растущий запрос на оценочные инструменты, позволяющие разрабатывать программы для особенных детей.  

Проблему выработки единых критериев определения эффективности работы по их сопровождению он назвал общей для мирового научного сообщества.   

«В следующем году планируем создать протокол, по которому чисто формально можно будет определить, соответствует ли то или иное вмешательство критериям, которые вырабатывают ученые», – сообщил эксперт, подчеркнув стремление ФРЦ к международному сотрудничеству в этой области. 

Полезны любые контакты, налаживание связей, взаимное обучение. «Чтобы семьи, живущие на территории Индии, могли получить помощь не только от, например, ФРЦ, но и от сети организаций, которые формируются в Индии», – пояснил участник видеомоста.   

Еще в 1990-е годы в Индии возникло движение «Action For Autism» (AFA), которое стало защищать детей и взрослых с аутизмом и их семьями. В 1994 году AFA приступила к публикации журнала Autism Network. К концу девяностых в Индии создано несколько организаций, специализирующихся на аутизме. 

Участница видеомоста в Дели, директор по исследованиям и тренингам центра «Action For Autism» д-р Нитхи Сингл отметила, что они уже 25 лет работают с  людьми в возрасте от 7 месяцев до 50 лет. «Мы предоставляем клинические услуги, занимаемся исследованиями, подготовкой кадров, взаимодействуем с властями для того чтобы статус человека с РАС был закреплен юридически», – рассказала она.  

Выступая за расширение возможностей и защиту прав людей с аутизмом, помогая их трудоустройству, работая с их близкими, специалисты AFA энергично содействуют созданию подобных организаций в Индии, других странах Юго-Восточной Азии. 

Подавляющее большинство из 200 детей, нуждающихся в помощи, обучаются в начальной школе, поделилась заведующая школьно-дошкольным отделением Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ Мария Береславская.  

Обучение для дошкольников длится от одного года до двух лет. Занимаются с группой логопед, психолог, дефектолог. Рядом постоянно тьютор, кто-то из специалистов, а часть занятий выводится на индивидуальную форму. 

В дальнейшем классы из 8-10 человек формируются с учетом их интеллектуальных возможностей. «В распоряжении школы сенсорные комнаты, визуальное расписание, таймеры, наглядность, очень много этого», – отметила она. По словам эксперта, часть такой поддержки со временем умышленно демонтируется, чтобы смягчить переход воспитанников в среду обычных школ, где те успешно адаптируются. 

 В рамках двухлетней модульной программы «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с РАС» обучаются не только будущие специалисты, но и родители детей с РАС, имеющие высшее образование, проинформировала заведующая кафедрой специального (дефектологического) образования факультета клинической и специальной психологии МГППУ Людмила Тишина.  

«Двух одинаковых аутистов не бывает, это мировой тезис», – напомнила спикер. Нередко родитель, по ее словам, и становится лучшим помощником своему ребенку.  

Каждый из них уникален, поэтому и специалист, получающий диплом магистра, должен быть многосторонне образован. Магистранты разрабатывают диагностики, методические рекомендации для специалистов разных профилей по вопросам альтернативной коммуникации, проблемам поведения, в том числе пищевого и деструктивного.  

«В рамках стартовавшей в 2014 году магистерской программы (она стала первой в России) выпущено более 80 учителей, психологов, дефектологов, ныне работающих в системе образования, здравоохранения, соцзащиты», – резюмировала она.    

Чтобы помощь особенным детям была эффективной, а общество становилось все более толерантным, и по крайней мере информированным, необходимо их услышать, считают эксперты. Важно публиковать книги, написанные авторами-аутистами, снимать фильмы при участии персонажей с двусмысленной инвалидностью, которых можно интерпретировать как имеющих аутизм. Рассказывать о судьбах носителей иного языка, способа мышления, «параллельной сенсорики».   

Примеры успешной социализации таких людей среди медийных лиц способствуют тому, чтобы развивалась система информированности об этой острейшей проблеме социума, ширилась служба помощи тем, кто от нее страдает.